ATT DRIVA KVALITETSREGISTERDATA

Kunskapsstyrning är ett begrepp som används mer och mer inom hälso- och sjukvården och innebär att man utgår ifrån bästa tillgängliga kunskap för att tillsammans med patienten utforma och ge bästa möjliga vård. I detta arbete spelar data från kvalitetsregister en allt viktigare roll.

RUT ÖIEN OM REGISTER SOM ETT KLINISKT VERKTYG

TITTA PÅ INTERVJU

 

ANVÄNDNINGSOMRÅDEN FÖR REGISTERDATA

Kvalitetsregistren erbjuder ett nationellt mätsystem med genomtänkta indikatorer som är förankrade bland sjukvårdens professioner. Registren ger möjlighet att följa vårdprocesser, följsamhet mot behandlingsriktlinjer och vårdens resultat, att genomföra jämförelser över tid, lokalt, mellan enheter och mot riket. Data från kvalitetsregister utgör också en källa till ny kunskap genom forskning, såväl om riskfaktorer, förekomst och prognos av sjukdomar, som effekter av olika behandlingar och interventioner.

Klicka i bilden för att lära dig mer om de olika användningsområdena som tillsammans bidrar till att uppnå bästa möjliga vård.

 

TRE ASPEKTER AV GOD DATAKVALITET

Kvaliteten på data är mycket viktigt för ett registers trovärdighet, användbarhet och långsiktiga överlevnad. Genom att säkerställa följande tre aspekter av datakvalitet skapar ni goda förutsättningar för detta.

1. Definiera data

Det preciserade ändamålet styr i praktiken allt som registret gör. När man definierar, granskar, utvecklar eller förändrar den data som samlas in bör man alltid checka av kopplingen tillbaka till det preciserade ändamålet/syftet för registret.

Ni behöver definiera följande:

  • Målpopulation

    En av grundpelarna i uppbyggnaden av ett register är att noga definiera den population som registret ska omfatta. Syftet med registret bör vara så tydligt formulerat att det fungerar som vägledning för hur målpopulationen ska väljas ut.

    Att sedan utforma och bestämma inklusions- och exklusionskriterier, och se till att dessa förstås och tillämpas på ett enhetligt sätt på alla deltagande enheter, så att inget utrymme lämnas för olika lokala tolkningar.

  • Täckningsgrad

    Med täckningsgrad avses andelen patienter som registreras i registret i relation till samtliga patienter som uppfyller registrets inklusionskriterier och som behandlas i vården för det registret avser.

    Täckningsgraden är för olika register olika svår att beräkna. Dels beroende på vilka populationer som avses följa, men det finns även andra faktorer som kan ha stor påverkan på täckningsgraden och dessa återspeglar även till viss mån svårigheten i arbetet med att förbättra täckningsgraden.

    Faktorer som ofta påverkar täckningsgradsnivån är t.ex.

    • Om det är ett diagnos- eller ett åtgärdsregister, där register som följer populationer med tydliga åtgärdskoder lättare kan erhålla en högre täckningsgrad jämfört med register som följer populationer med mer kroniska diagnoser.
    • Om registret följer en mindre och mer avgränsad population, där det ofta kan vara lättare att erhålla en högre täckningsgrad jämfört med register som följer en större population och där inklusionskriterierna inte är lika tydligt avgränsade.

    På samma sätt korrelerar åldern på registret med en högre täckningsgrad, eftersom det ofta tar tid att etablera registret.

    Grunden för Socialstyrelsens skattning av ett kvalitetsregisters täckningsgrad är följande fyra kategorier:

    • endast förekommande i kvalitetsregister
    • endast förekommande i aktuellt hälsodataregister
    • förekommande i båda registren (matchar)
    • förekommer inte i något av registren.

    För den fjärde kategorin ovan saknas alltså uppgifter. Om fall inte är registrerade i något av registren kan beräkningen av täckningsgraden bli missvisande eftersom en stor grupp kan komma att saknas i nämnaren.

    Ett kvalitetsregistrets täckningsgrad skattas på Registerservice enligt nedanstående formel:
    (Matchar+Endast kvalitetsregister)/(Matchar+Endast kvalitetsregister+Endast hälsodataregister) = Täckningsgrad

  • Variabler och mått

    Variabler för registret ska vara standardiserade, väldefinierade och dokumenterade i variabelförtecknings som ska skickas till Socialstyrelsen.

    Registervariabler omfattar vanligtvis många olika typer av mått exempelvis:

    Typ av mått Exempel
    Bakgrundsfaktorer Ålder, högsta utbildning, andra sjukdomar, tid för insjuknande
    Strukturmått Tillgång till viss kompetens eller vårdform. Tex tillgång till KOL-sjuksköterska på vårdcentral och antal kvinnor I aktiv förlossning per barnmorska
    Processmått Insatta läkemedelsbahandlingar, kirurgiska behandlingsmetoder (ska ha bevisad koppling till slutresultatet)
    Intermediära
    resultatmått
    HBA1c för diabetespatienter eller virusmängd i blodet hos en HIV patient(ska ha bevisad koppling till resultatet och används ofta synonymt med resultatmått)
    Resultatmått Överlevnad efter hjärtinfarkt, återgång i arbete efter sjukdom, upplevd smärta efter operation.

    Patientrelaterade mått såsom PREM, PROM, livskvalité (Quality of Life) och andra mått som är relevanta för patient bör finnas med i variabelförteckningen. Av intresse för patienterna, samhället (hälsoekonomiska effekter).

  • Standardisering och jämförbarhet

    Om insamlingen av data inte sker på samma sätt, det vill säga om professionen inte använder samma metoder, definitioner och kriteria för att exempelvis ställa diagnos, försämrar det kvalitet och trovärdighet. Detta leder till att de utvärderingar och vetenskapliga studier som görs inte kan utgå från att data i registret är jämförbara. Det kommer då att begränsa vad och hur man kan använda data.

    Att ha definierat sina variabler, standardiserat sin terminologi och sina mätmetoder är av stor betydelse. Att följa Internationella riktlinjer för att kunna göra jämförelser med andra länder och skapa internationella acceptans för registrens arbete och resultat har många fördelar.

 

2. Kvalitetssäkra data


  • Kriterier för datainsamling

    Data är trovärdiga om mätmetoden har en tillräcklig reliabilitet och är användbara om de har en tillräcklig validitet. För att en mätning ska ha en hög reliabilitet behöver den generera samma utfall oberoende av vem som mäter, hur många mätning som görs, och tidpunkten för mätning.

    För att en mätning ska anses ha en hög validitet ska den ge oss information som fångar aktuellt fenomen, stämmer överens med resultatet från undersökningar gjorda av andra, stämmer överens med mätningar av relaterade begrepp, kan kommuniceras till andra, är användbar i den kliniska situationen.

  • Datans användbarhet

    Det är styrgruppens samlade kompetens och erfarenhet att välja rätt indikatorer och utveckla registret enligt den senaste forskningen som borgar för att registret håller kvalitet och är relevant för hälso- och sjukvården och forskningen. Den starka förankringen i hälso- och sjukvårdens professioner och forskningen innebär att indikatorerna ofta har acceptans och anses vara valida och det har bidragit till att registerarbetet har varit så framgångsrikt i Sverige.

  • Validering

    Syftet med validering av data är att bestämma hur stor andel av en eller flera variabler som är korrekt registrerade.

    Validering av data kan ske på flera olika sätt och på olika nivåer.

    1. Validering med hjälp av logiska kontroller inbyggda i registrets IT-system.
    2. Validering genom kontroll mot källdata. Kontroll mot källdata är en resurskrävande valideringsmetod varför den i regel görs på ett urval av enheter och individer. I de flesta fall är det patientjournalen som utgör källa och betraktas som ”facit”. Kontroll av källdata sker helst av någon oberoende person utifrån (”monitor” eller auditör) eller av enheten själv.
    3. Validering mot externa register. Frekvent använda register för detta ändamål återfinns bland annat på Socialstyrelsen (t.ex. patientregistret, dödsorsaksregistret och läkemedelsregistret).
    4. Validering genom adjudicering. Adjudicering av t.ex. en diagnos innebär att en eller flera experter tillsammans granskar fallen utifrån väl definierade kriterier och kommer fram till en så korrekt diagnos som möjligt i varje enskilt fall.

    Kontrollerna bör göras regelbundet.

  • Indikatorer

    Kvalitets indikatorer är sammanställningar av vårddata där resultat uttrycks i kvantitativa termer, till exempel andelen patienter som fick en rekommenderad behandling.** Socialstyrelsen har publicerat ett antal krav på en indikator, se Socialstyrelsen 2014,

    1. Indikatorn ska ange riktning, dvs. att höga eller låga värden är uttryck för bra eller dålig kvalitet och/eller effektivitet.
    2. Indikatorn ska vara relevant och belysa ett område som är viktigt för verksamheten att förbättra och som speglar någon dimension av kvalitet och/eller effektivitet i utfallet.
    3. Indikatorn ska vara valid, vilket innebär att den mäter det den avser att belysa och att den mäts på ett tillförlitligt sätt i ett system som samlar in data på ett likartat sätt år efter år.
    4. Indikatorn ska vara vedertagen och bygga på kunskap, t.ex. riktlinjer, vetenskap, laglig grund, beprövad erfarenhet, konsensus eller kunskap inhämtad från den det berör (patienten eller brukaren).
    5. Indikatorn ska vara påverkbar så att en huvudman eller utförare inom offentligt finansierad verksamhet i kommuner eller landsting ska kunna påverka indikatorns utfall.
    6. Indikatorn ska vara mätbar och ska kunna mätas med nationellt tillgänglig och kontinuerligt insamlad data.
      Genom att utforma indikatorer och pröva dem mot uppställda
  • Förhindra bortfall

    Att hitta orsakerna till bortfall kräver ofta hjälp av någon med statistik kompetens då olika typer hanteras olika. Ett sätt att förhindra bortfall är att underlätta för dem som matar in uppgifterna genom att hålla nere antalet variabler, formulera tydligt och tillhandahålla instruktioner.


Mer information om kvalitetssäkring och kontroll hittar du i fördjupningsdelen.


3. Presentera data


  • Statistik

    Statistik handlar om att summera data på ett sätt så att även icke-statistiker kan ta del av resultatet. Registren samlar vanligtvis en stor mängd data, men efter studien är det ändå ett tydligt resultat som skall uppvisas:

    • Fungerade den nya metoden?
    • Är de grupper som jämfördes i studien lika eller inte?
    • Är den nya metoden mer exakt än den förra?
    • Verifieringskedja
  • Rapporter

    Många kvalitetsregisters årsrapporter innehåller kvalitetsindikatorer där klinikers och mottagningars resultat visas tillsammans med mer beskrivande vårddata om den aktuella patientgruppen.
    Syftet med kvalitetsindikatorerna kan styra urval och hur presentationer görs. En vanlig uppdelning är

    • Indikatorer som primärt syftar till förbättring
    • Indikatorer som primärt syftar till utvärdering och rankning av kliniker.

 

BJÖRN KRAGSTERMAN OM VIKTEN AV VALIDERING

TITTA PÅ INTERVJU